Każdego dnia tysiące rodzin w Polsce mierzy się z wyzwaniami, które mogą wydawać się nie do pokonania. Czasem los rzuca nam kłody pod nogi w najmniej oczekiwanym momencie, testując naszą siłę i determinację do granic możliwości. Dziś chcemy podzielić się poruszającą historią Dalia Petuškaitė, mamy trójki dzieci z Łazdij, której życie odwróciło się o 180 stopni, gdy u jej najmłodszego synka zdiagnozowano ciężką chorobę genetyczną.
Emil, który miał być beztroskim czterolatkiem, musiał zmierzyć się z niezwykle trudną diagnozą – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba ta odebrała mu możliwość normalnego rozwoju, a rodzinie przyniosła ogromne obciążenie finansowe. Mama Emilka walczy o każdy dzień życia swojego dziecka, a jej prośba jest prosta – potrzeba wsparcia, aby zapewnić synkowi wszystko, czego potrzebuje.
Niespodziewana diagnoza: życie z SMA
Początek drogi
Ciąża przebiegała bez komplikacji, a narodziny Emilka były ogromnym szczęściem dla całej rodziny. Radość nie trwała jednak długo. Już w pierwszych miesiącach życia zauważono pewne niepokojące sygnały. Rodzice zwrócili uwagę na drgania języka malucha, ale lekarze uspokajali, że jest to normalne u noworodków.
Jednak z czasem pojawiły się kolejne problemy. Emil zaczął cierpieć z powodu nawracających zapaleń płuc, a w wieku trzech miesięcy przestał utrzymywać główkę. To był moment, w którym Dalia zrozumiała, że coś jest bardzo nie tak, i postanowiła walczyć o dalszą diagnostykę, mimo początkowej niechęci lekarzy, którzy uważali, że mama „przesadza”.
Prawda o chorobie
Po miesiącu intensywnych badań i wizyt u specjalistów, nadeszła druzgocąca diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dalia przyznała, że o chorobie nie wiedziała praktycznie nic. Lekarze wyjaśnili jej, że SMA to rzadka, genetyczna choroba, która atakuje neurony ruchowe w rdzeniu kręgowym, prowadząc do zaniku mięśni. W tamtym czasie leczenie SMA w Litwie było jeszcze na wczesnym etapie rozwoju.
Szok, niedowierzanie, a potem rozpacz – tak można opisać emocje, jakie towarzyszyły Dalia. Z czasem przyszło jednak pogodzenie z losem i determinacja. Dziś mama Emilka wkłada całe swoje serce, by odwrócić skutki tej okrutnej choroby.
Finansowy ciężar leczenia
Codzienne wyzwania
Spinalna atrofia mięśni skutecznie ogranicza możliwości Emilka. Nie chodzi, nie siedzi, a ze względu na zaawansowanie choroby, konieczne jest karmienie go dojelitowe przez gastrostomię. Dodatkowym wyzwaniem jest obecność tracheostomii.
Mimo wszystko, dzięki pracy z fizjoterapeutą i leczeniu farmakologicznemu, widać postępy. Kluczowym elementem terapii jest jednak specjalistyczna mieszanka odżywcza, która zapewnia Emilkowi niezbędne witaminy i pomaga w utrzymaniu wagi. Niestety, koszt tej mieszanki, a także innych niezbędnych środków medycznych, jest ogromny.
Niekończące się rachunki
Rodzina z Łazdij robi wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić Emilkowi najlepszą opiekę. Pochłaniają wszystkie swoje oszczędności i bieżące dochody, ale to wciąż za mało. Dodatkowo, w domu są jeszcze dwaj bracia Emilka, którzy również potrzebują troski i środków na swoje potrzeby.
Miesięczny koszt samego tylko specjalistycznego mleka dla Emilka wynosi od 700 do nawet 900 euro. Gdy chłopiec przebywa w szpitalu, koszty częściowo pokrywane są przez placówkę. Jednak po powrocie do domu, cała odpowiedzialność finansowa spada na barki rodziców.
Prośba o pomoc: projekt „12 Płaczących Serc”
Jak można pomóc?
Fundacja „Rūpestinga širdelė” (Troskliwe Serce) uruchomiła projekt „12 Płaczących Serca”, którego celem jest zebranie funduszy na pokrycie kosztów niekompensowanych mieszanek do żywienia dojelitowego dla dzieci zmagających się z chorobami, które wymagają gastrostomii.
Fundacja objęła opieką 16 dzieci z całej Litwy. Rodzice dzieci z gastrostomią, które przebywają w domu, muszą kupować specjalistyczne mieszanki i systemy żywieniowe z własnych środków, co generuje ogromne koszty. Rocznie może to być ponad 6000 euro na jedno dziecko!
Oprócz kosztów żywieniowych, dzieci te często potrzebują wizyt u specjalistów: fizjoterapeutów, ergoterapeutów, logopedów. Niestety, ze względu na trudną sytuację finansową, wielu rodziców nie może sobie na to pozwolić.
Przejęcie części ciężaru finansowego przez fundację i darczyńców otworzy tym rodzinom nowe możliwości zapewnienia swoim dzieciom kompleksowej opieki i terapii.
Wesprzyj Emilka i inne dzieci
Każdy z nas może dołożyć cegiełkę do poprawy losu Emilka i innych dzieci. Wpłaty można dokonać na poniższe dane:
- Odbiorca: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė”
- Numer konta bankowego: LT807300010144236542 (Swedbank AB, kod banku: 73000)
- Przeznaczenie: Projekt
Można również wysłać SMS na numer 1670 z hasłem AUKA (koszt SMS 5 euro) lub dokonać wpłaty przez PayPal.
Ta wzruszająca historia to przypomnienie o sile ludzkiej solidarności i o tym, jak wiele możemy osiągnąć, łącząc siły. Czy możesz wyobrazić sobie, jak wielką ulgę przyniesie Dalia świadomość, że nie jest sama w walce o zdrowie swojego synka?
